Resmi gazetede yayınlanan ve SMA hastası bebeklerin ilaç giderlerinin SGK tarafından karşılanmasını da içeren “Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ” bazı yanlış anlaşılmalara yol açtı. Tebliğ sonrasında birçok kişi bebeklerin kampanyalarının bittiğini düşündü. Ancak SGK tarafından karşılanacak olan ilaç Türkiye’de zaten kullanımda olan Spinraza ilacı… Gen tedavisi olarak bilinen ve sadece belirli ülkelerde SMA hastası bebeklere uygulanan Zolgensma ise hala ücretli. SMA hastası bebeklerin aileleri bu yanlış anlaşılma nedeniyle kampanyalarının zarar görmesinden endişe ediyor.
Resmi Gazetenin mükerrer sayısında yayımlanan “Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ” yanlış anlamalara yol açtı. Yayımlanan tebliğde Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına ilişkin bazı düzenlemeler yapıldı. Birçok vatandaş ise bu tebliğ sayesinde bebeklerin ilaçlarının SGK tarafından karşılanacağını o nedenle kampanyaların bitmesi gerektiğini düşündü. Ancak SGK karşıladığı ilaçlar zaten Türkiye’de Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası bebeklere uygulanan ilaçları kapsıyor. Düzenlenen Valilik izinli kampanyalar ise yurtdışında uygulanan ve gen tedavisi olarak bilinen Zolgensma ilacını kapsamıyor.
İLGİLİ HABERLER
Spinraza kriterleri kaldırıldı
Resmi gazetede yayımlanan tebliğe ile birlikte SMA Tip 1 hastası bebeklere Spinraza adlı ilacının uygulanması için konulan kriterler kaldırıldı. Bu önemli gelişme elbette binlerce bebeğin ailesi tarafından mutlulukla karşılandı. Ancak yayınlanan tebliğ ile ilgili yapılan açıklama ve haberler nedeniyle kamuoyunda yanlış bir algı oluştu. Şu anda birçok bebeğin ailesi tarafından gerçekleştirilen Valilik izinli kampanyaların bu karar sonrasında durdurulacağı öne sürüldü. Ancak SMA hastası bebekler için yapılan kampanyalar Türkiye’deki ilaç için yapılmıyor. Valilik izinli olarak yürütülen kampanyaların amacı yurtdışında uygulanan Zolgensma isimli ilacı ulaşabilmek için düzenleniyor.
Zolgensma hala ücretli
Dünyada sadece birkaç ülkede uygulanan ve gen tedavisi olarak bilinen Zolgensma ilacı hala ücretli. Türkiye’de bulunan binlerce SMA hastası bebek ise bu ilaca ulaşabilmek için kampanyalarını yürütmeye devam ediyor. Söz konusu ilacı alan bebeklerin sağlıklarında düzenli olduğu görülürken ilaca ulaşmak ise oldukça pahalı. Hastaneler tarafından bebeklerin sağlık durumuna göre verilen teklifler 2 milyon 200 bin Dolara kadar yükseliyor.
Kampanyalar devam ediyor
Türkiye’de SGK tarafından karşılanan ilaçlar mevcut ancak SMA TİP 1 hastası bebeklerin sağlıklarına kavuşabilmeleri için sadece Dubai, ABD, Almanya ve Macaristan gibi ülkelerde uygulanan Zolgensma ilacını almaları gerekiyor. Valilik izinli olarak yürütülen bağış kampanyaları bu ilaca ulaşabilmek için yapılıyor. O nedenle de Resmi Gazete’de yayımlanan “Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ” bu kampanyaları bitirmiyor. Aileler hala dünyanın en pahalı ilacına ulaşabilmek için sosyal medyadan canlı yayınlarla yardım toplamak zorunda.
